هل كان عليك التعامل مع طفل يعاني من آلام مزمنة؟
تشاركنا سوزان كيف تكون الحياة اليومية عندما يعاني طفلك من ألم مزمن ولا يستطيع إخبارك بالسبب. خلال السنوات الأربع الماضية، لم تنام سوزان أكثر من 3 ساعات في أي وقت ولا تستطيع أن تتذكر كيف كانت الحياة بدون الحرمان من النوم. تقول: "سأخبرك بمجرد أن أنتهي من الأمر".
أيام جيمس المبكرة
عندما كانت سوزان حامل في الأسبوع 20 وأجرت فحصها المعتاد، أخبرها الأطباء أن كليتي ابنها الذي لم يولد بعد متوسعة ولم يكونوا متأكدين من السبب. قيل لها: "هناك الكثير من الظروف التي يمكن أن تسبب هذا". منذ اليوم الأول، بكى جيمس في كل مرة كان يتبول فيها. تروي سوزان: "كان الأمر بلا هوادة، واستمر بكاؤه لساعات". قضى قسم جراحة المسالك البولية أول 18 شهرًا من حياة جيمس في فحص مثانته ثم وضعه على دواء لتمديد مثانته. كانت سوزان في حيرة تامة عندما يتعلق الأمر بألم ابنها. البكاء لم يتوقف أبدا.
نما جيمس وأصبح أكثر قدرة على الحركة، على الرغم من أنه كان لا يزال غير قادر على التعبير عن ألمه، وكان يضرب رأسه أو يرتد عن الأرض بمجرد أن يتمكن من الجلوس في وضع مستقيم. بدا وكأنه يحاول أي شيء في محاولة لمواجهة الألم. سلوكه غير العقلاني على ما يبدو أربك والديه وأثار قلقهما. لم يكن لديهم أي فكرة عن كيفية مساعدته وتساءلوا عما إذا كان جيمس يعاني من أي مشاكل تنموية معروفة. كان المفتاح لفهم أعمق هو أن هذا السلوك كان يتكرر في كل مرة يتبول فيها. كان صراخه ومعاناته المستمرة يؤثران على بقية أفراد الأسرة، مما أدى إلى محدودية النزهات العائلية وغالبًا ما أبقاهم في المنزل.
حاولت سوزان كل ما في وسعها لمساعدة طفلها على التبول لكن ذلك كان شبه مستحيل لأنه كان يعاني من ألم مستمر. حاولت زيادة كمية السوائل التي يتناولها. لقد جربت مسكنات الألم المتاحة دون وصفة طبية لتخدير الألم. لم تكن هناك خيارات أخرى لهذا النوع من التشنج، "تتذكر سوزان أن "الباراسيتامول له تأثير ضئيل أو معدوم على الألم العضلي والتشنجي الذي يعاني منه جيمس".
عندما كان جيمس يبلغ من العمر عامين، كان خيارهم الوحيد هو إجراء القسطرة. استخدموا صمام الوجه/التدفق للتحكم في كمية ووقت التبول. وأخيرا، لم يعد جيمس يعاني من الألم في كل يوم من حياته. لم يكن بحاجة إلى حمل كيس البول طوال الوقت، ولكن لا يزال يتعين عليه تصريفه كل 3 ساعات. أصبحت الحياة الآن أسهل للجميع، على الرغم من أنها لم تكن سهلة. يتم انسداد القسطرة بالرواسب الموجودة في الأنبوب. كان على سوزان استخدام الماء والحمض المخفف لتكسير الرواسب، ومساعدة التدفق من المثانة. في الليل، كان جيمس يرتدي كيسًا للبول متصلًا بقسطرة للسماح بتصريف البول بحرية. كان هذا متصلاً بحامل، مما يعني أن أي حركة في منتصف الليل تعني أن سوزان ستضطر إلى النهوض والتأكد من أن الأنبوب لم يكن ملتويًا أو أسوأ من ذلك، بل انتهى به الأمر حول رقبة جيمس. وبسبب هذا القلق المستمر، أو أدنى صوت من جيمس، لا تحصل سوزان على أكثر من 3 ساعات من النوم في المرة الواحدة.
وبعد مرور عام ونصف، حاولت سوزان تدريب جيمس على استخدام الحمام على الرغم من أنه كان لديه قسطرة. ومن خلال القيام بذلك، كان من المهم بالنسبة لجيمس أن يدرك أن مثانته ممتلئة عن طريق عزل العضلة الصحيحة ومن ثم تعلم كيفية إفراغ مثانته - على الرغم من أنه كان يعاني، فقد حصل عليها في النهاية! واليوم يستخدم ساعة متذبذبة تنطلق كل ساعتين، بحيث يربطها جيمس بإفراغ مثانته. كان الأطباء سعداء جدًا بتقدمه لدرجة أنهم اعتقدوا أن الوقت قد حان لإزالة القسطرة، والآن في سن الرابعة - وهو ما يريح والدته كثيرًا - أصبح جيمس خاليًا من القسطرة ويعتمد كليًا على الساعة المتذبذبة. ومع ذلك، لا تزال الليالي صراعًا. إذا لم يفرغ مثانته وامتلئت بشكل يتجاوز نقطة عدم السيطرة عليها، فإن مثانته تتعرض للتشنج.
تعمل سوزان بشكل وثيق مع مدرسة جيمس، ولا سيما مع العامل الرئيسي لديه، لضمان الحفاظ على تدريبه. إنها سعيدة بالطريقة التي يتم الاعتناء به، لكنها تدرك أنه من السهل جدًا افتراض أنه لمجرد أنه لم يعد لديه قسطرة، فقد تم ترتيب روتينه. الأمور تتحسن، على الرغم من أن العين الساهرة لا تزال مطلوبة.
الصراع مع المدارس
منذ أن أصبح جيمس مستعدًا للذهاب إلى المدرسة، كانت سوزان تكافح. اقترح عليها أن يذهب إلى مدرسة لذوي الاحتياجات الخاصة لكن سوزان لم تفهم السبب. بقدر ما كانت تشعر بالقلق، "كان مجرد أنبوب". وأضافت: "إنه لا يسيطر على الأعضاء الأخرى، ولا يهدد الحياة، وليس خطيرًا، وإذا تم استخدامه بشكل صحيح، فهو ليس مثيرًا للاشمئزاز". وتستمر سوزان في توضيح أنه "ليس هناك ما يدعو إلى الخجل، وبالتأكيد لم يكن سببًا كافيًا لعدم التمكن من الالتحاق بمدرسة عادية". استغرقت معركتها مع النظام المدرسي جزءًا كبيرًا من العام قبل أن تفوز بالحق في إلحاقه بمدرسة يمكنها تلبية احتياجاته.
جيمس هو واحد من عدد قليل جدًا - إن لم يكن الطفل الوحيد - في المملكة المتحدة الذين يذهبون إلى مدرسة عادية مزودة بقسطرة فوق العانة. تشارك سوزان قصتها مع الآباء الآخرين، حتى يتمكنوا من الاستفادة من تجربتها ومعاناتها اليومية. "مع القليل من الجهد من كل من الوالدين والمدرسة، يمكن للأطفال مثل جيمس الالتحاق بمدرسة عادية". ولكي تقبله المدرسة تم اتخاذ بعض الإجراءات مثل تعقيم الأيدي والمعدات قبل تغييره.
أرادت سوزان أيضًا العامل الرئيسي المناسب لجيمس. كان من المهم بالنسبة لها أن يكون العامل الرئيسي على استعداد للمساعدة في عملية القسطرة وتصريف كيس البول، وألا ينزعج من إفراغه أو يشعر بالحرج عند تلبية احتياجاته. أنهم كانوا مرتاحين للتعامل معه بحزم، وعلى الرغم من صعوبة سماعه وهو يتألم، إلا أنهم بحاجة إلى أن يكونوا قادرين على التعامل مع ألم جيمس وتوتره. في جوهر الأمر، كانوا بحاجة إلى اتباع نفس النهج الذي اتبعه والدا جيمس في المنزل.
ما الذي تغير في ملابس شركة specialkids.company بالنسبة لجيمس؟
في إحدى الليالي، كان جيمس يشعر بألم شديد وغضب شديد، فمزق القسطرة وكان ينزف من الفتحة. لم يكن بوسع سوزان أن تفعل شيئًا سوى الإمساك به وتهدئته. وبسبب الإحباط، لجأت إلى الفيسبوك للتنفيس مع أمهات أخريات في نفس الوضع. أثناء قيامها بذلك، صادفت إعلانًا عن إحدى ستراتنا - specialkids.company - التي تُظهر الوصول إلى الأنبوب الخاص. هذا لفت انتباهها على الفور.
كان روتين ارتداء ملابس جيمس مكثفًا عندما كان يرتدي الحفاض وكيس البول. في البداية، ارتدى الحفاض، ثم شورت الملاكم الذي وصل إلى تحت الإبطين، ثم سترة علوية، يليها قميص، وأخيرًا البنطلون. كان الروتين هو نفسه في الصيف والشتاء من أجل الحفاظ على كل شيء مرتبًا خلال النهار. تم إعاقة حركة جيمس بشدة وكان التغيير أثناء الليل كل 3 ساعات (أحيانًا كل ساعة) بمثابة كابوس. تخبرنا سوزان أنه يتعين على الآباء الآخرين حشو موقع الشق واستخدام أكياس بوم لتثبيت كيس البول في مكانه.
عندما جربت سوزان سترات specialkids.company الخاصة بنا، كان التغيير الذي رأته في جيمس فوريًا. كانت الحقيبة مدعومة في حفاضه وكان بإمكانهم الوصول إليها في أي وقت من خلال فتحة الثوب. لاحظ جيمس على الفور تحسنًا في حرية حركته وتوقف الإمساك بأنبوبه. في الماضي، بغض النظر عن عدد الطبقات التي كان يرتديها جيمس أو مدى جودة ربط الأنبوب، كان لا يزال ينفجر. وقد تم الآن القضاء على هذه المشكلة بالكامل.
لقد انخفض الآن خطر الإصابة بالعدوى ويمكن لجيمس أيضًا اللعب مع الأطفال الآخرين في المدرسة. يكون كيس البول مخفيًا بشكل جيد لدرجة أن الأطفال لا يلاحظونه أبدًا أو يشعرون بالفضول ويعبثون به.
باعتبارها أمًا لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، لدى سوزان العديد من الاقتراحات للإصدارات المستقبلية من ملابسنا، والتي تشمل إضافة جيب، حتى يتمكن جيمس من الركض أكثر مع تقدمه في السن. نواصل العمل مع سوزان والآباء الآخرين الذين يعانون من مواقف مماثلة، وكذلك مقدمي الخدمات الصحية لتنفيذ المزيد من التحسينات، مما سيساعد على تغيير حياة العديد من العائلات.
الدعم الطبي للآباء مثل سوزان
لقد علمتها تجربة سوزان الكثير. لقد وجدت أن المستشفيات رائعة في حالات الطوارئ، على الرغم من أنها غالبًا ما تواجه صعوبة في الصيانة اليومية لطفل يستخدم قسطرة فوق العانة، مثل تنظيف القسطرة وتضميد الجرح.
اليوم جيمس طفل صغير لا يزال يتعلم كيفية التعامل مع حالته على الرغم من عدم استخدام القسطرة، فهو الآن قادر على التعامل مع أخيه الأكبر والتعثر والاستعداد للمدرسة الكبيرة في العام المقبل.
يسعدنا جدًا أنه من خلال شراء سوزان لملابس شركة specialkids.company، تمكنا من فهم المزيد من احتياجات الأطفال مثل جيمس. نتمنى لجيمس كل النجاح في أن يصبح شابًا يتمتع بصحة جيدة، ونأمل ألا يرتدي القسطرة مرة أخرى أبدًا.
المستقبل
عندما سُئلت عن كيفية تحسين الأمور بالنسبة للآباء الآخرين، كانت أفكار سوزان هي، "عندما يستخدم طفلك القسطرة لأول مرة، يتم إعطاؤك 3 أكياس بول احتياطية وقسطرة ومنضدة ليلية. لماذا لا يتم إعطاؤك سترة وصول أنبوبية كجزء من حزمة الرعاية؟ من شأنه أن يجعل الحياة أسهل بكثير للجميع، منذ اليوم الأول”.
نصيحة سوزان للآباء
عندما سُئلت عن النصائح الأربع التي تود مشاركتها مع الآباء الذين لديهم طفل مزود بقسطرة فوق العانة، اقترحت سوزان:
- تأكد من إجراء بحثك حول الإجراء وما ينطوي عليه
- تحدث إلى الآباء الآخرين حول تجربتهم في الصيانة اليومية
- خذ معك دائمًا ضعف الكمية في أيام الخروج لأن القسطرة سوف تتسرب
عند شراء ملابس جديدة، انظر إلى مكان جلوس طفلك، حيث أن معظم الملابس غير مناسبة للقسطرة فوق العانة.... لم تعد سوزان تحسب عدد المرات التي اضطرت فيها إلى إعادة قطع من الملابس لهذا السبب بالضبط.